温哥华21岁华裔少年重病被耽误 状告卑诗省政府

加拿大温哥华地区一名21岁的华裔少年最近将卑诗省政府告上了法庭，理由是卫生部没有及时向他提供一种可以使他免于终身残疾的病。

这名华裔名叫Paul Chung，来自大温哥华地区兰里市，他于2017年8月被诊断出患有“非典型溶血性尿毒综合症”(atypical hemolytic uremic syndrome，aHUS)，是一种罕见的自身免疫性疾病。

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Paul控诉说，在他刚患病时，本来有机会得到“特效治疗”，避免终身残疾，然而政府并没有及时给他提供这种治疗，导致他现在不得不接受永久性的肾脏透析，无法上学或上班，只能在换肾名单上遥遥无期的等待。

Paul口中的特效药叫做依库珠单抗(Soliris)，它是目前世界公认的，治疗aHUS效果最好的药物。但是Soliris非常昂贵， 曾被福布斯评为“世界上最昂贵的药”，每年药费可达75万元。

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2017年，Paul被诊断出患有aHUS时，卑诗省卫生部门并没有将Soliris列入医保覆盖范围内，而Paul本人也没有购买私人保险，因此根本负担不起Soliris，只能接受普通治疗。

直到2017年11月，卑诗省卫生厅长Adrian Dix宣布，将Soliris按照每位患者病例不同，逐个进行审批报销。2017年12月，Paul被批准获得为期三个月的Soliris药物费用。

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三个月后，2018年2月，卑诗省卫生部停止了对Soliris的供应，认为Paul的病情并没有因为这种昂贵的特效药而有任何改善。“他的血液测试结果很稳定，也没有生命危险，但是Soliris并没有起作用，还加重了他本来就很脆弱的肾脏的负担。”

撤掉Soliris后，Paul需要每星期做三次肾透析。他觉得，因为政府提供Soliris药物太迟，导致他的肾脏完全损坏。于是，他以侵犯人权为由，把加拿大政府告上了法庭。

“《加拿大人权宪章》赋予我生命、自由和安全的权利，但是卑诗政府的行为任意践踏和侵犯了我的人权。”Paul表示，“Soliris特效药本就应该在刚刚患病时服用才最有效果，但是却被省政府而耽误了。现在不得不接受永久性肾透析，而且寿命会受到影响。”

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对Paul提出的民事赔偿，卑诗省政府还没有做出回应。但卫生部门表示，Paul所患的是一种非常罕见的疾病，每100万人只有150多名患者，而且Soliris价格昂贵，把它纳入全部医保范围是非常困难的。

但是Paul和他的家人不这么认为，因为Soliris的费用虽然每年高达75万，但是如果患者没有得到有效治疗，向他这样一生都需要接受透析治疗，其实花费的治疗费比Soliris还要高。

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目前，Paul正在一边接受透析，一边等待换肾，乐观估计需要等候六到七年时间才能进行肾移植。在得病之前，Paul本来就读于温哥华西蒙弗雷泽大学犯罪学专业，梦想成为一名执法人员。